Las enfermedades poco comunes o “raras” corresponden a más de siete mil patologías diferentes, las que afectan al 7% de la población mundial. El desconocimiento de éstas, actualmente, resulta el mayor problema respecto a su pesquisa, diagnóstico y tratamiento. En ese contexto, por primera vez se desarrolló el Congreso de Enfermedades Raras en el Auditorio Ivar Hermansen de la Facultad de Medicina.

El encuentro reunió a cerca de 90 invitados, provenientes de las carreras de Medicina y Tecnología Médica. Entre las organizaciones participantes se encontraban, por ejemplo, la Superintendencia de Salud, la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar (Hapchi) y la Asociación Nada Frecuentes. Sus representantes debatieron sobre los desafíos y soluciones en torno a esta problemática, que necesita la aplicación de nuevas y mejores políticas públicas, como la Ley Ricarte Soto, aprobada en 2015.

Mónica Troncoso, Directora del Departamento de Tecnología Médica, señaló que “lo que nos preocupa es que hay varios vacíos, legales y no legales, donde la población sufre, en alguna medida, por las modificaciones que se aplican. Hay algunos que están protegidos, pero muchos otros que no están cubiertos por el Estado. El sentido de esta instancia es para entender, como equipo, dónde y cómo podemos aportar en estas problemáticas”.

El agente regional de la Superintendencia de Salud, Ernesto San Martín, manifestó que “como ente, hemos abordado las enfermedades que estaban matando a la mayor parte de los chilenos y, en eso, cometimos el error de priorizar. Así, de a poco, dejamos atrás las patologías poco frecuentes”, junto con agregar que espera que éste sea “el primer paso para construir un cambio hacia un futuro mejor, como también hacia la respuesta para el tratamiento de estas afecciones”.

Asimismo, Carolina Penela, presidenta de la Sociedad Científica de Estudiantes en Tecnología Médica, explicó que “la situación no obliga solo a apoyar a las personas que sufren de estos padecimientos, sino a empoderar a los profesionales y a los estudiantes para que, todos juntos, transformen el sistema de atención, la leyes y la realidad. Un hito como el de hoy, aquí en la UdeC, permite sensibilizar a las personas y, además, invitarlas a que formen parte de este proceso”.