Una oportunidad para dialogar y compartir sus vivencias tuvieron cuidadores de personas que padecen Alzheimer, Parkinson y Creutzfeldt Jacob (CJD), en una jornada preparada especialmente para ellos por la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN).

Fueron 45 personas -entre ellos, algunos pacientes- las que asistieron al encuentro-taller realizado en la UdeC con apoyo de la Facultad de Ciencias Biológicas y la revista médica Diagnósticos.

La académica de Ciencias Biológicas y miembro de FEN, Carola Muñoz, explicó que la jornada se organizó pensando en los “cuidadores informales” (familiares y cercanos a los enfermos) y su objetivo fue abrir un espacio para que ellos conversaran sobre los problemas que han debido afrontar al hacerse cargo de estos pacientes.

“La idea fue que evaluaran cómo esto los afecta en su vida diaria, cómo los afecta psicológicamente y saber si se sentían sobrecargados como cuidadores. También los pacientes que asistieron a la jornada pudieron evaluar los cambios que han vivido sus familiares en las situaciones de estrés a las que se ven enfrentados. Fue un encuentro muy empático, de empatía del familiar hacia su paciente y del paciente hacia el familiar”, contó.

Por otro lado, resaltó la diversidad de experiencias que se competieron en la ocasión, dado que se trata de enfermedades heterogéneas y que, por tanto, implican realidades diferentes.

“La enfermedad de Alzheimer tiene que ver con el aspecto cognitivo y la de Parkinson con el aspecto motor y la dos tienen un desarrollo lento, de más de diez años. (Los pacientes) van deteriorándose gradualmente; los mismos cuidadores han identificado cosas que les hacen bien a sus familiares (…) y que favorecen la relación familiar”, comentó.

Distinto es el caso de la CJD, que tiene una progresión de unos seis meses en promedio desde su diagnóstico hasta la muerte del enfermo. “Generalmente, el paciente queda postrado en dos meses y eso genera un cuidador muy afectado, porque se ve enfrentado a esto de manera muy rápida y hace muchas complicaciones desde el punto de vista psicológico”.

Por eso, una de los proyectos de FEN es generar grupos de autoayuda específicos para cuidadores de pacientes de esta enfermedad, “porque muchas veces tienen un trauma no tratado y que los lleva a que mantengan este peso en su vida cotidiana”.

La actividad tuvo como expositores a la Dra. Muñoz, quien aportó información científica sobre las enfermedades y las investigaciones en torno a ellas, y a los integrantes del Departamento de Salud Mental de FEN, la sicóloga Farah Decaret y el fonoaudiólogo Pablo Roa, quienes abordaron las dificultades cotidianas que generan estas enfermedades y métodos que pueden ayudar a la comunicación en pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

También participó de la jornada la estudiante del Magíster en Intervención Familiar de la UdeC, Carola Quezada, con una presentación en la que explicó el trabajo de investigación que está realizando en su tesis, que trata sobre los problemas que viven las familias de pacientes que sufren la enfermedad de Creutzfeldt Jacob.

La académica adelantó que, como parte de su las actividades de la Fundación, esperan repetir esta jornada en Chillán y Santiago.