Con el propósito de educar y orientar a pacientes y sus familias y, principalmente, entregar conocimiento actualizado a los futuros profesionales para un diagnóstico certero y por tanto tratamientos oportunos y pertinentes se realizó en la Facultad de Medicina UdeC el II Congreso de Enfermedades Raras organizado por la Sociedad Científica de Estudiantes de Tecnología Médica, Socetem, en conjunto con el Departamento de Tecnología Médica y las agrupaciones de pacientes de Fibrosis Quística y Nada Frecuentes.

La actividad fue inaugurada por la presidenta de Socetem, la estudiante Ingrid Pinto, quien expresó que lamentablemente las enfermedades consideradas raras aún son invisibles para la sociedad en general con excepción de las personas que las padecen y sus familiares, las cuales resultan tener un altísimo impacto en la salud de los pacientes, ya que sus diagnósticos no son asertivos, oportunos y además la gran mayoría no cuentan con cobertura GES por parte de los sistemas de salud público–privados, por ende, afectan a todo tipo de pacientes y grupos sociales.

En este sentido, agregó, es de vital importancia socializar mucho más el conocimiento, ya que una enfermedad rara es aquella que afecta a una de cada 2 mil personas. La idea de este congreso es ampliar el espacio de discusión que necesitan estas patologías.

En esta ocasión se presentaron tres bloques de exposiciones en las cuales se abordaron la patología muscular, Disbiosis, Crohn, Colitis Ulcerosa, Fibrosis Quística el rol del kinesiólogo y fibrosis quística en niños, aprendiendo, queriendo y cuidando.

En el encuentro participaron académicos del Departamento de Tecnología Médica, entre ellos, Carla Véjar, Marcelo Castillo, además del presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Rodrigo Basualto; José Aravena, de Tecnobionic; Olga Quintana, de Fundación Crohn Colitis Ulcerosa y José Pozuelo, presidente de la Agrupación Nada Frecuentes.

Solange Pino